Zovem se Lora i ja sam Ilejnina mama. Pre godinu dana, 4. januara 2017. (tekst je pisan u januaru 2018, prim. prev), sedela sam u kabinetu za ultrazvuk i neutešno plakala jer su mi rekli da Ilejna najverovatnije neće preživeti.
Bila sam u 21. nedelji trudnoće. Na redovnom ultrazvučnom pregledu utvrđeno je da beba ima rascep usne, pa su nas uputili na specijalistički pregled. Zek i ja smo se pomirili s tim da će beba imati rascep, dali se na istraživanje i pronašli sjajnog hirurga u Tampi.
Ušli smo u ordinaciju naivno se nadajući da rascep ne zahvata i nepca. Uskoro su nam nepca postala najmanji problem. Saopštena nam je jedna od najtežih dijagnoza koju budući roditelji mogu da čuju. Bez iole ustručavanja, doktorka nam je saopštila da naša devojčica ima brojne defekte kao i jasne markere koji ukazuju na trizomiju 18 (T18), poznatu i kao Edvardsov sindrom.
Rekla je da je već videla takve slučajeve i samouvereno nas obavestila da više od 95% takvih beba bude mrtvorođeno ili umre ubrzo nakon rođenja. Kako nam je objasnila, čak i ako naša beba bude među malobrojnima koje prežive nekoliko meseci ili godina, biće toliko mentalno zaostala da će joj kvalitet života biti nikakav.
U jednom trenutku je rekla: „Invaliditet je tako ozbiljan da deca sa T18 nikada ne mogu da se osamostale. Ta deca ne idu na Paraolimpijske igre.”
Nije nam pružila nikakvu nadu niti nas iole uputila u zahvate koji bi se mogli izvesti nakon rođenja kako bi se bebi spasao život. Ljubazno se izvinila što nam je saopštila tako loše vesti i rekla nam da se brzo odlučimo da abortiramo pre nego što bude prekasno da se to zakonski uradi.
Oboje smo protiv abortusa. Bili smo preplašeni njenim rečima, ali nijednog trenutka nismo ni pomislili na abortus. U pitanju je bila naša devojčica. Znali smo da ćemo nastaviti da se radujemo kada osetimo kako se pomera u stomaku i da ćemo pronaći način da podnesemo bol ukoliko je izgubimo zbog T18. Čuvaćemo svaki dragoceni trenutak njenog života koji nam Gospod podari. Bili smo očajni, zbunjeni i bilo nam je mnogo teško, ali nismo hteli da okončamo jedan divni život koji nam je Bog podario.
Nakon deset mučnih dana došli su nam rezultati testiranja krvi na trizomiju 18. Doktorka nam je objasnila da i pored jasnih markera koje je videla, Ilejna nema T18.
Nismo imali vremena da se obradujemo jer je odmah dodala da je dijagnoza i dalje nepovoljna. „I dalje se može desiti da ne preživi”, rekla je. Poslednje mesece trudnoće proveli smo idući od jednog specijaliste do drugog, slušajući jednu pa drugu prenatalnu dijagnozu, pri čemu su sve i dalje bile zapanjujuće netačne.
Jedan specijalista nas je pitao da li smo oboje zaposleni i objasnio nam da će Ilejni biti potrebna dodatna nega, a potom nam i on predložio da jednostavno prekinemo trudnoću.
Bili smo zapanjeni spremnošću lekara da nam predlože prekid trudnoće samo zato što beba ne ispunjava njihove standarde savršenosti ili zato što će joj možda biti potrebna dodatna nega. Činilo nam se kao da se lekari svojski trude da nas ubede u to da život naše bebe nije vredan življenja.
Neću se pretvarati da su ti meseci pre i posle njenog rođenja bili iole laki. Kada nam se ćerka rodila, otkrili su da ima Didžordžov sindrom, koji je uzrokovao rascepljenu usnu, kao i da ima spina bifidu i ventrikularni septalni defekt (urođenu srčanu manu). Ilejna je dosad imala četiri operacije i protekla godina bila je najteža i najzahtevnija godina u našem životu. Međutim, čak i da smo znali tačno šta nas čeka u prvoj godini i da smo mogli da biramo šta da radimo, skrušeno i radosno bismo prihvatili sve.
Gospod nas je osnažio kroz ovaj neprocenjivi mali život koji nam je poverio na staranje i koji ima svrhu. Koliko god da nam teško palo sve ono vreme koje smo proveli u bolnici, slobodno mogu da kažem da je sve i te kako vredelo. Dok sedim pored kreveca u kom ona spava, mogu samo da budem zahvalna za put koji smo prošli. Zahvalni smo Gospodu za naše malo čudo. Ona je naša slatka Ilejna i mi smo beskrajno zahvalni za njen život. Čast nam je što smo njeni roditelji.
Evo nas na početku nove godine. Dok polako stupamo u nju, zahvalni smo što je prvobitna dijagnoza bila tako pogrešna. Što se kognitivnog razvoja tiče, Ilejna nimalo ne zaostaje za vršnjacima, a mi se molimo da tako bude i ove godine. U predstojećim mesecima neizbežno nas čekaju odlasci kod lekara i boravak u bolnici, a njena dijagnoza nikada neće nestati i donekle je deo Ilejnine ličnosti. Mi se molimo da će je ona prihvatiti i da će zbog nje biti jaka i hrabra, kao i da će samouvereno prihvatiti činjenicu da ju je Nebeski Otac čudesno, predivno i savršeno stvorio.
Autor: Lora Valdez, Ilejnina majka
Prevod za pravoslavniroditelj.org: M. Stajić
Ukoliko ste trudni i u dilemi ste da li da zadržite bebu, nudimo Vam mogućnost da porazgovarate sa psihologom – bilo uživo u savetovalištu u Beogradu, bilo preko Skajpa.
Ne ustručavajte se da zatražite psihološki razgovor – niko Vas neće pritiskati, osuđivati niti ubeđivati.
Jednostavno ćete dobiti priliku da Vas neko pažljivo i bez osuđivanja sasluša, kao i priliku da sa nekim podelite svoja osećanja i razmišljanja u ovako osetljivoj situaciji u kojoj ste se našli.
Za detaljnije informacije posetite sajt Pravoslavno-psihološkog savetovališta „Ima nade“:
Ne brinite za novac – ukoliko niste u mogućnosti da platite, razgovor će za Vas biti besplatan.
Savetovalište „Ima nade” nudi mogućnost besplatnog razgovora samo i isključivo osobama koje su trudne i premišljaju se da li da zadrže bebu, tako da je to potrebno navesti u pismu preko kontakt stranice na OVOM LINKU.
Komentari