Daunov sindrom je genetski poremećaj koji nastaje usled viška hromozomskog materijala na 21. hromozomskom paru (tri hromozoma umesto dva), stoga je za obeležavanje Svetskog dana osoba s Daunovim sindromom odabran 21. dan trećeg meseca u godini.
Ne postoji način da se predvidi da li kod budućeg oca i majke postoji sklonost ka tome da stvore spermatozoid ili jajnu ćeliju sa 24 umesto 23 hromozoma. No, poznato je da se sa starošću majke povećava i verovatnoća da će se roditi dete s Daunovim sindromom (od ispod 0,1% za majke od dvadesetak godina do 3% za majke starije od 45 godina).
Međutim, čak 90% osoba s Daunovim sindromom nikada ne dobije priliku da se rodi zbog toga što se uvrežilo mišljenje da će takva deca patiti u životu, da neće moći da ostvare „pun potencijal” niti da vode „kreativan i ispunjen život” te da je „za njih bolje” da nikada i ne dođu na svet.
Primera radi, otkako je prenatalno testiranje uvedeno na Islandu početkom 2000. godine, ta zemlja postala je prva na svetu gde se 100% trudnoća kod kojih je utvrđen Daunov sindrom namerno prekida. Od 2008. godine svaka trudnoća s dijagnozom Daunovog sindroma završena je prekidom. S tim stanjem rode se tek jedna do dve bebe godišnje, najčešće zahvaljujući lažno negativnim rezultatima prenatalnog testiranja.
Stopa prekida trudnoće u slučaju ove dijagnoze iznosi 90% u Velikoj Britaniji, 98% u Danskoj i 74–94% u Holandiji.[1] Naime, procenjeno je da dete s Daunovim sindromom košta zdravstveni sistem 1–2 miliona evra, te je mnogo isplativije uvesti prenatalno testiranje nego pružiti toj deci priliku da žive. Prema rečima pedijatra Patrika Vilemsa, koji je i izvršni direktor laboratorije koja nudi prenatalni test Harmony, „sprečavanjem rođenja 50 dece s Daunovim sindromom, u potpunosti pokrivamo troškove uvođenja neinvazivnog testa Harmony u holandski zdravstveni sistem”.
Doktor Vilems zapravo poručuje da deca s Daunovim sindromom jednostavno nisu dobra investicija.
Osoba s Daunovim sindromom može imati otežan telesni i intelektualni razvoj, ali, kao i kod svih nas, i tu postoji čitav raspon stvari koje su one u stanju da savladaju. Tačno je da pored prepoznatljive fizionomije tela i lica, osobe s Daunovim sindromom imaju povećan rizik od srčanih, endokrinih i gastrointestinalnih problema, kao i da im je koeficijent inteligencije obično niži od prosečnog, međutim i one i te kako mogu da vode produktivan i ispunjen život. Mnoge su u stanju da žive samostalno, a njihov prosečan životni vek danas iznosi oko 60 godina.
Ranije se smatralo da osobe s Daunovim sindromom nisu u stanju da nauče da čitaju i pišu, pa se niko nije ni trudio da ih tome nauči. Međutim, danas je potvrđeno da su i ove osobe vredni i ravnopravni članovi našeg društva, u stanju da ostvare izuzetne uspehe. Umesto u domovima, deca s Daunovim sindromom danas uglavnom odrastaju s roditeljima, u porodici, okružena ljubavlju, što je svakako najbolje okruženje za dete.
Karen Gafni je prva žena s Daunovim sindromom koja je preplivala La Manš (2001. god, 33 km). Godine 2007. preplivala je jezero Taho (14,5 km), a 2009. i bostonsku luku (8 km). Nosilac je dve zlatne medalje sa Paraolimpijskih igara. Završila je srednju školu 1997, a potom diplomirala na prirodnim naukama na Državnom koledžu u Portlandu 2001.
Karen Gafni
Medlin Stjuart ima 18 godina i jedna je od retkih manekenki s Daunovim sindromom koja je učestvovala na njujorškoj nedelji mode.
Pablo Pineda je pisac, govornik i glumac. Završio je osnovne studije iz pedagoške psihologije. Uspešan je glumac u rodnoj Španiji, a 2009. proglašen je za najboljeg glumca na međunarodnom festivalu u San Sebastijanu.
Džou Džou ima neverovatan talenat – on je jedini dirigent na svetu koji ne zna note, ali je zato u stanju da nakon samo jednog slušanja napamet nauči melodije svih sekcija u jednoj kompoziciji. Rođen 1979. godine u Kini, Džou Džou ne zna da kaže koliko je star niti raspoznaje novac, ali zato zna melodije svih instrumenata u simfoniji.
Džou Džou, jedinstveni dirigent
Melisa Rajli je motivacioni govornik, ima zlatnu medalju iz skijanja, vozi bicikl, pliva i predaje matematiku deci s Daunovim sindromom. Kaže da u potpunosti voli svoj život i, baš kao i druge ličnosti koje smo naveli, pokazuje da osobe s Daunovim sindromom mogu da vode veoma ispunjen i kvalitetan život.
Ovo je samo nekoliko primera osoba s Daunovim sindromom koje vode ispunjen, kvalitetan i srećan život. Kada ove ljude pitate da li su srećni svojim životom, reći će vam da jesu.
Zar iko drugi osim njih može da odlučuje o tome da li oni imaju pravo na život ili ne?
Pogledajte dirljiv video – 50 običnih mama snimile su video-spot sa svojom decom koja imaju Daunov sindrom. Sve one kažu da, kad bi mogle ponovo da biraju, nikada ne bi promenile svoju odluku da rode dete sa Daunovim sindromom:
Tekst priredila redakcija sajta Pravoslavni roditelj
Izvori:
9 Successful People With Down Syndrome Who Prove Life is Worth Living
Inspirational People With Down Syndrome
[1] https://foreverymom.com/family-parenting/thanks-to-screening-and-abortion-no-babies-with-down-syndrome-are-born-in-iceland/
Komentari